Mince ! Nous nous réjouissions car Raphaël partait dans un centre qui a l'air pas mal du tout ( nous avons cherché des renseignements sur internet ) et voilà cette satanée GVH qui réapparait !
Ce n'est que partie remise !!!
Nous croisons très très très fort les doigts pour que l'augmentation des corticoïdes enraie la GVH  !  
Bientôt, j'en suis convaincue, tout ira bien !
Je me permets de vous faire la bise à tous les quatre.
Marie, Maman de Sarah

Cher Raphael, cher Romain, chere Marilyn, cher Eric

Comment ne pas etre épuisés par cette lutte au quotidien où rien ne semble être definitivement acquis, où l'on recommence et l'on passe tout le temps par des hauts et des bas.
Pourtant, il y a de vrais aspects positifs: Raphael a pu se passer des corticoides ( presque entierement?) pendant de nombreuses semaines, ce qui etait impensable au debut de sa GVH; il sait toujours retrouver sa formidable vitalité et, s'il se sent abattu, ça ne dure qu'un temps. 
Il ne s'agit probablement que d'une reduction trop rapide des corticoides. Ce n'est pas la premiere fois que le dosage exact des medicaments qu'on lui donne est difficile  à trouver.

S'il y a un moyen de vous aider, de vous donner des moments de repits, je vous en prie dites-le nous.
Je vous embrasse.
Christine

Cher petit bouchon,

Je te fais plein plein de bisous et je continue à penser à toi qui te bat si courageusement au quotidien.

Riri

Petit  Raphael,

Je t'écris ces quelques lignes, ne pouvant pas venir te voir ce vendredi. Tu vas avoir  d'autres visites et nous ne pouvons pas être tous en même temps dans ta chambre.

Je souhaite que tu aies encore du courage  (tu en as eu déjà tellement !)en espérant que cette nouvelle manifestation  de G.V.H soit  de courte durée.

Bon courage, donc et beaucoup de baisers à partager avec tes parents et ton grand frère.

Manou.

Je t'écris ces quelques lignes ne pouvant pas te voir ce vendredi. Tu vas avoir d'autres visites

Petit  Raphael,

Je t'écris ces quelques lignes, ne pouvant pas venir te voir ce vendredi. Tu vas avoir  d'autres visites et nous ne pouvons pas être tous en même temps dans ta chambre.

Je souhaite que tu aies encore du courage  (tu en as eu déjà tellement !)en espérant que cette nouvelle manifestation  de G.V.H soit  de courte durée.

Bon courage donc ,et beaucoup de baisers à partager avec tes parents et ton grand frère.

Manou.

Cher Poussin,

Bien que je ne sois pas très bavarde c'est dernier temps, je prends des nouvelles.

Ben oui j'imagine comment tu en as marre, comment papa, maman et Romain doivent être essouflé de ce maraton qui ne semble pas finir...

Et puis ce nouvel isolement sans papa ni Romain, ce huit clos ou cette semi liberté ?

Comment dire encore après tous ces longs mois qu'il faut tenir le coup, encore et encore....

J'espère que cette maison là bas dans la campagne est enfin la petite lumière qui brille au bout du tunnel

Grosses bises à vous 4, nous pensons très fort à vous

Mon pauvre petit bonhomme, tu as toujours eu du courage alors il ne faut pas baisser les bras. Je suis persuadée que tes rougeurs vont partir bientôt. Je suis de tout coeur avec toi, ton frère et tes parents. Je viens souvent prendre de tes nouvelles. Tu sais, j'ai un frère qui se bat depuis 3 ans contre un cancer et comme tu dis : c'est pas marrant tous les jours ! Alors il faut y croire très fort et ne jamais se décourager. Je te fais plein plein de gros bisous sans oublier ta petite famille.