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799ème jour et dernier !!!
Et la vie continue.......
Bonjour à tous mes lecteurs,
Voilà, ca y est plus de KT.....je suis libéré.....je suis guéri. Aujourd'hui est un jour spécial et un peu tristounet puisque c'est le dernier message que je vous laisse ou plutôt que maman va vous écrire car elle tenait à vous dire ceci :
"Il y a deux ans et demi, ce blog voyait le jour.....je ne pensais pas qu'il prendrait tant d'importance à nos yeux. Il nous a permis d'extérioriser cette longue et douloureuse épreuve qu'a été la maladie de notre fils, d'avancer au jour le jour, de nous livrer au travers les mots de Raphaël et ainsi de tenir le coup. Avant tout, je voulais que ce blog existe pour que Raphaël puisse un jour, s'il le désire savoir en détail ce qui lui est arrivé. Bien sur il aura oublié ces trois années (pas son corps ni son inconscient) mais il devra un jour affronter de nouveau cette période de sa vie et l'accepter...lorsqu'il voudra à son tour donner la vie......car la chimio et la greffe ne lui permettront pas d'avoir d'enfants.
Au travers cet article, je voulais remercier tout d'abord le corps médical en particuliers, le Dr Auvrignon de Trousseau qui a acceuilli Raphaël lorsqu'il avait 1 an, le Dr Yakouben de Robert Debré qui a suivi Raphaël depuis sa rechute, Philippe, Brigitte docteurs en hopital de jour, les infirmières, les aides soignantes que je ne nomme pas car j'en oublierai certainement. Ils ont tous contribué à leurs manières à la guérison de Raphaël. Bien sur, nous avons eu nos moments de stress, de colères, d'incompréhension face à certains agissements et nous avons dû également nous battre parfois pour nous faire entendre et protéger notre enfant de l'incompétence ou le ras le bol de certaines personnes. L'équilibre se fait pourtant, nous apprenons au fur et à mesure à faire confiance tout en étant toujours au fait de ce qui se passe.......
Merci à ceux qui ont su rester présents pendant ces trois longues années. Je pense en particuliers à tonton Yanou qui a une place privilégière dans le coeur de Raphaël et de Romain. La maladie fait peur, éloigne mais elle nous a aussi permis de faire de belles rencontres. Je pense à toi Corinne qui te bat depuis trop longtemps pour ta petite Claire; je pense à toutes ces familles avec qui nous avons partagé nos peurs, nos espoirs......Merci à Nicole et Rémi d'avoir été là, pour tous ces bons repas qui nous permettaient de tenir le coup, pour ces moments passés auprès de Raphaël pour que nous puissions un peu souffler. Merci Ronan et Gaël, Isa et Jean-Pierre de vous êtes occupés de Romain.
Merci au personnel d'Alstom qui s'est mobilisé pour les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse en France et à l'étranger et qui s'est montré patient face à toutes mes absences.
Merci à notre donneur d'avoir répondu présent lorsque Raphaël en a eu besoin. Cette poche de moelle osseuse qu'il a généreusement donné à notre fils était son dernier espoir de vie..... et malgré tous les effets secondaires longs et douloureux....ca a marché. MERCI, MERCI et encore MERCI.
Merci à toi Romain, mon grand garçon chéri, tu as tellement souffert de la maladie de ton frère et de l'éclatement de notre famille. Tu es resté très courageux et tu nous a aidé à garder les pieds sur terre malgré un sentiment fort de culpabilité. Pourquoi mon frère est malade et pas moi ? Je suis fière de toi et j'espère que tu vas maintenant t'autoriser à être heureux. Je t'aime.
Merci à vous lecteurs de ce blog, d'avoir suivi au quotidien la vie de Raphaël. Vous avez été d'un grand soutien dans les moments de peur, d'angoisse, de souffrance mais aussi d'espoir, de joie, de rire.....vous avez partagé notre vie pendant ces deux longues années et c'est avec un peu de tristesse que nous arrêtons ce blog mais la parenthèse se referme enfin et j'espère pour toujours.
Un message pour toi Raphaël. Je voulais te dire à quel point je te trouve merveilleux, courageux, si plein de vie. Tu étais notre rayon de soleil quand on voyait tout en noir et encore maintenant tu nous éclaires. Tes sourires, ta force de caractère, cette combativité et cette pugnacité nous ont toujours permis d'espérer. Tu es mon ange, je suis fière d'être ta maman et te voir évoluer maintenant comme les autres enfants est un vrai bonheur. Que ta vie soit belle !!!
Enfin, un dernier message.....chers lecteurs....Raphaël est en vie gràce à la générosité, au don de soi. Continuez de donner votre sang, vos plaquettes et inscrivez vous sur la liste des donneurs de moelle. Parlez-en autour de vous, convainquez ceux qui hésitent, accompagnez-les.....Nous ne sommes à l'abri de rien alors aidons-nous.
Je vous laisse, c'est un chapitre de notre vie qui se termine. Prenez soin de vous.
Marilyn.
PS : Le site reste ouvert encore quelques semaines et sera ensuite sauvegardé pour Raphaël.
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Par Marilyn
| Avant
| 22/10/2007 18:52
| Après
| Raphaël
|
47 commentaires
|
2 -
Oups!
par
Anne-Sophie, le Lundi 22 Octobre 2007, 21:00
Il fallait bien sûr lire "Romain mon loulou"...
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3 -
Alléluia!
par
verniere claude et christiane, le Lundi 22 Octobre 2007, 21:06
chers tous
Nous vous avons suivi tout au long de ce chemin et nous sommes CONTENTS et RAVIS que vous arriviez à ce stade .Le message de maryline est boulversant .
J' ai connu la situation de Romain , puisque mon frère ainé ( j' étais le second et le survivant ) est décédé de cette maladie en 49. Courage .on s' en sort même si il y a des douleurs , des non dits ( c' était l' époque , aujourd'hui on est plus à l' écoute ) .
Si vous le permettez nous voudrions partager votre joie .OUI la vie est belle , surtout quand les ( nos) enfants sont là pour la partager avec nous .
Je voudrais vous dire bien plus .Lisez entre les lignes le témoignage de mon affection et ma confiance en cette vie nouvelle qui s' ouvre pour vousUne bise aux deux enfants .
Toute mon affectueuse amitié
Le papa d' Anne - sophie , Claude
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4 -
par
sylvette, le Lundi 22 Octobre 2007, 21:33
ce soir que de bonnes nouvelles Franck et Laure vont avoir des jumeaux et maintenant c'est ce petit Raphael que j'appelle mon petit coeur qui est guérri ,j'en suis très très très heureuse .
C est vrai qu'il s est battu comme un petit guerrier avec vous tous à ses côtés
Je vous ouhaite à tous une vie douce et plene de bonheur
Aurevoir ,soyez heureux vous le mèritez tellement
sylvette
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5 -
bonne continuation
par
delphine, le Lundi 22 Octobre 2007, 22:36
Je suis contente que cette épreuve ait atteint son heureux dénouement et que vous puissiez tous profiter de la vie.
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6 -
Que votre vie soit belle !
par
Coralie, le Lundi 22 Octobre 2007, 23:46
Je reprends ces quelques mots, oui....que votre vie soit belle !
On ne se connait pas, je suis une lectrice du blog, les nouvelles de Raphaël me manqueront...
Hé Raphaël, tu reviendras nous voir ? Non....on te laisse vivre tranquille maintenant, soyez heureux, coninuez à rester soudés, vous êtes magnifiques tous les 4 ! Et la photo des 2 frangins respire le bonheur !
Au revoir, la vie continue, je vous serre fort contre mon coeur même si on ne se connait pas .
Bravo champion !
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7 -
Bonne chance petit ange ...
par larounette, le Mardi 23 Octobre 2007, 09:15
Bjour à tous les quatres,
Quelle jolie photo...
Je lis ces belles phrases que vous avez écrites et j'avoue avoir les larmes aux yeux, c'est étrange je me dis parfois car je ne vous connais pas mais c'est un peu comme si vous faisiez partie de mon petit quotidien.
Raphaël je te souhaite plein de chance pour ton avenir qui sera j'en suis sûr merveilleux, tu es un petit bonhomme bien courageux et il est temps que la vie te fasse un cadeau c'est que tu puisses la vivre à 150%.
Romain à toi aussi les moments n'ont pas été facile et toi aussi tu vas pvoir grandir et vivre comme tous les enfants de ton âge.
A vous chèrs parents, vous allez pvoir souffler un peu et profiter de vos deux magnifiques garçons.
C'est avec un petit pincement au coeur car je sais que je n'aurai malheureusement plus la chance de voir tes jolies photos petit coeur mais aussi avoir de tes nouvelles mais c'est tout de même un bonne nouvelle car c'est que tu es guéri ... Je vous souhaite plein de bonheur pour les années à venir et je suis certaine que je vous garderai dans mon coeur encore pour quelques temps.
Je vous embrasse très très fort.
Bonne chance...... ;-)
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8 -
Bonne route....
par sofi, le Mardi 23 Octobre 2007, 10:55
Bonjour Marilyn
C'est la pemière fois que je me permets de vous écrire... Voilà plusieurs mois que je suis votre parcours et celui de Raphaël et j'admire votre combativité. Raphaël est un petit bonhomme très courageux et si mignon...Je trouve également que Romain est extraordinaire, ça n'a pas du être facile tous les jours pour lui! Je vous souhaite une bonne continuation et toujours beaucoup de bonheur. Je vous embrasse très fort. Sophie
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9 -
Beaucoup de bonheur !!
par Annick, le Mardi 23 Octobre 2007, 14:06
J'ai eu, comme tout le monde je crois, des larmes qui ont coulées à la lecture de votre lettre.
Vous semblez être une famille magnifique, ce blog n'a été fait que d'amour pour votre petit bonhomme !!
Je vous souhaites à tous les 4 une longue, belle et heureuse vie !!!!
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10 -
SOYEZ HEUREUX !!!!!
par Landrin, le Mardi 23 Octobre 2007, 18:34
Mille merci à Vous ! Grace à ce merveilleux blog nous avons pu partager en toute discrétion ces années mouvementées, parsemées de hauts et de bas. Grace à votre amour, à votre famille et amis, vous avez mené un sacré combat ! Quel bel exemple de courage, de volonté de tenacité ! BRAVO !!!!!!! Par ce blog, je suis certaine que vous avez aidé beaucoup d'autres personnes dans votre situation à surmonter leurs moments difficiles. Merci pour eux également. Un bonheur bien mérité à toute votre petite famille ! Raphaël et Romain vous pouvez être fiers de vos parents qui sont des personnes admirables ! Nous vous embrassons tous très forts ! Nathalie et sa tribu !
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11 -
Coucou ti prince,
par barbouillemie, le Mardi 23 Octobre 2007, 21:07
Coucou petit prince,
Aujourd'hui c'est pour nous une grande joie mais à la fois une grande tristesse... Une immense joie d'apprendre que ton Kt est enlevé et que la guérison est bien faite... Une grande tristesse car durant tous ces mois nous avons été en contact par mail et grâce à ce blog nous avons fait ta connaissance... Depuis ces derniers mois nous étions heureux d'apprendre chacun de tes nouveaux pas comme tes repas de plus en plus facile à te donner, ta rentrée à l'école, tes nouvelles amitiés... J'avoue que sur ce blog j'ai beaucoup pleuré et même parfois prier sachant pourtant que ma croyance envers le tout puissant c'était un peu estompé suite à tous nos soucis, mais j'ai eu aussi des sourires lisant tes petites histoires, te voyant en photos tout plein de joie et d'espoir, de voir cette jolie famille s'accrocher au fil des jours...Ce blog nous manquera beaucoup et nous espérons qu'on restera en contact et aussi qu'on aura l'occasion de se voir... On te souhaite bon vent petit prince et tout pleins de bonnes choses...
Marylin encore une fois aujourd'hui j'ai pleurer en te lisant cet hommage que tu fais est merveilleux et je me permets de te rejoindre pour remercier tout ceux qui sont citer et aussi tous ceux qui vous ont soutenus, lus pendant tous ces mois et aussi en particulier Romain qui a eu un rôle très difficile lui aussi, Merci à tonton Yanou (que je connais et qui parle de son petit neveu comme un Dieu) un dernier merci à toi Marylin et ton mari d'être des parents qui n'ont jamais baissé les bras et d'avoir ainsi affronter cette maladie... Un grand merci à vous tous... Viver à fonds chaque moment, soyez une famille désormais heureuse... J'espère qu'on se lira sur le blog d'Emie est qu'un jour nous aussi on puisse le fermer de la même façon celle de la guérison... Byebye la petite maisonette, bye bye la compagnie, respirez ce grand air, émerveillez les yeux de vos deux charmant bambins et vivez maintenant la vie d'une vraie famille pleine de joie... Gros bisous milles sourires...
David, Emie & Cindy
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12 -
MAGNIFIQUE!!
par jacqueline, le Mardi 23 Octobre 2007, 21:23
Enfin le jour tant attendu... très bel article... Je vous souhaite du fond du coeur, une vie pleine de vie tout simplement et que tout ceci ne soit plus qu'un lointain souvenir au fur et à mesure que les jours passeront... Toute récompense arrive à ceux et celles qui persévèrent, qui font preuve de patience et détermination... autrement dit quelqu'un comme Raphael.. FELICITATION petit coeur!!!
Tes parents peuvent être fiers de toi, petit bout, petit mais vraiment costaud.. ayant moi même traversé ce genre d'épreuve, je sais combien il est dificile d'affronter tout ça et je tenais vraiment à vous tirez mon chapeau. Vous pouvez enfin vivre une vie paisible, une bonne chose pourtant je suis sure que vous avez retiré de tout ça, c'est le rapprochement... après des moments pareils, tant les bons commes les mauvais, vous pouvez être sur que plus unis que vous 4 (papa maman romain et lalé) ça ne peut exister..
Comme ce blog ferme, je vous dis également aurevoir, en vous souhaitant une très belle continuation pleine d'amour, de vie et de joie!! VIVE PAPA MAMAN ROMAIN ET LALEEEEEEEEEEEE!!! et surtout VIVE LA VIE!!!!!!!! On ne peut avoir de meilleurs nouvelles que celle de savoir le petit lalé guérrit....
GROS BISOUS MON BONHOMME!!!!! tu peux enfin emprunter le chemin de tous les petits garçons de ton âge... et comme le dit si bien ta maman: et la vie continue.....................................................
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13 -
par Juliette, le Mardi 23 Octobre 2007, 22:09
Maryline, quelle émotion en te lisant ce soir !!! Quel bonheur de savoir que vous allez enfin vivre en paix avec vos petits garçons !! Comme tout le monde je suis triste de ne plus pouvoir prendre de nouvelles via ce blog, mais je sais que nous nous reverrons. Je repense à toi, au square des Cliquets il y a plus de 4 ans maintenant, nous étions enceinte en même temps. J'espère que la vie vous épargnera d'autres souffrances, et que vous allez maintenant pouvoir profiter de tout à 100 %, que dis je à 1000 %. Je sais que Raphaël fait plein de progrès dans sa nouvelle vie, cela va continuer j'en suis certaine, plein de bises à son grand frère courageux, à vous si attachants, bonnes vacances alors, libres que vous êtes à présent. Toute mon affection.
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14 -
par maga, le Mercredi 24 Octobre 2007, 11:33
quel bonheur de lire cet article, quel bonheur de savoir que si ce blog s'arrête c'est tout simpement parceque Raphaêl est guéri....je suis heureuse pour vous... dommage nous n'aurons donc plus droit à aucune nouvelle de ce rayon de soleil ??? même si je ne laissais pas de message trés souvent, j'étais contente de le suivre pas à pas..
Plein de bonheur poour le futur en tout cas...
Magali et Yaniss
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15 -
par Anonyme, le Mercredi 24 Octobre 2007, 16:42
Beaucoup de sentiments mêlés pour cette dernière lecture...la joie que cet enfer prenne fin et la tristesse de ne plus voir Raphaël évolué, s'épanouir. Mais il faut tourner la page maintenant l'avenir s'offre à vous. Je vous ai suivi dans l'ombre depuis pas mal de temps maintenant et je me décide à vous écrire, puisque c'est la dernière occasion, pour vous dire que vous êtes une sacrée famille, au plus joli sens du terme ! je te laisse donc une petite trace de moi, Raphaël, pour que tu saches je me suis beaucoup attaché à toi et que je te dis le "vilain mot qui porte bonheur "!!!!.
Un énorme bisous à Romain bien-sur et bonne route à tous les 4.
Séverine.
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16 -
par severine, le Mercredi 24 Octobre 2007, 16:53
L'anonyme s'appelle Séverine !!!
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17 -
par Fanfan, le Mercredi 24 Octobre 2007, 18:05
Bonjour Petit Raphaël, que d'émotion en lisant le message de ta Maman Chérie, quel bonheur de savoir que tu es guéris que tu vas pouvoir t'épanouir entouré de Romain , de Papa et Maman, Tonton Yanou et tes Mamies. Bravo à Romain d'avoir été si présent, car lui aussi a du vivre de terribles moments
La vie est belle profites en au maximum.
Pour tes parents, félicitations pour leur courage et leur détermination face à cette terrible maladie.
Maintenant le soleil brille pour vous 4.
Je ne manquerai pas de prendre des nouvelles auprès de Nannie
Gros bisous à toi petit Champion mais aussi à Romain et je vais me permettre d'en faire ègalament à tes parents
et Vive la Vie
Françoise
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18 -
par Alicia, le Mercredi 24 Octobre 2007, 22:33
Je n'ai commenté que très rarement ici, mais pourtant toujours présente derrière mon écran pour suivre la guérison de Raphaël. Comme quoi malgré le fait d'être une parfaite inconnue vis à vis de vous, j'avais un attachement tout particulier à venir ici !!
Mais une page se tourne et une vie merveilleuse s'ouvre maintenant à vous 4. J'admire votre courage, votre volonté, votre optimisme même quand les nouvelles sont moins bonnes. Grâce à tout cet amour dont votre famille est remplie, Raphaël est désormais guéri et pourra vivre comme tous les petits garçons de son âge.
Evidemment une pensée toute particulière à Romain, si jeune et si courageux !!!
Je ne peux vous souhaiter que du bonheur pour la suite, d'écrire des milliers et des milliers de souvenirs ensemble, car vous le méritez bien plus que beaucoup d'autres !!!
Je vous embrasse fort !!
Alicia
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19 -
Alleluia !
par Anonyme, le Jeudi 25 Octobre 2007, 13:15
Voilà, je viens une dernière fois laisser une petite trace sur ce blob, qui nous a tous tant émerveillés souvent, et parfois tant affolés, à plus d'un titre.
Bravo, pour ton courage, ta joie de vivre face à l'adversité et aussi à l'amour de ton grand frère et tout particulièrement, à l'inflexible courage de tes parents, sans oublier ton tonton Yannou qui a sût si souvent te faire retrouver ton si joli sourire.
Tout cela réuni, ne pouvait qu'amener à ce résultat... Ce fût une longue bataille, mais tout ensemble vous l'avez gagnée.
Bravo, et encore bravo, que tout cela soit les prémices d'une vie heureuse pour chacun.
Nanny
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20 -
coucou
par Sarah, le Jeudi 25 Octobre 2007, 21:35
Raphaël, tu es maintenant guéri et je suis super contente !
Toi et Romain, vous allez avoir une super vie !
Il y aura beaucoup d' enfants qui ont besoin d'amour quand tu seras grand et ils seront super contents avec toi !
Je te souhaite à toi, à Romain et à tes parents beaucoup beaucoup de bonheur.
Grosses Bises
Sarah
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21 -
par Svetla Metodieva, le Vendredi 26 Octobre 2007, 00:54
Cher Raphael!
Merci de nous donner cette superbe nouvelle! Apres des moments d'incertitude cette bonne nouvelle nous fait chaud au coeur, c'est une grande joie de savoir que les enfants que nous avons connus avancent et s'approchent de la vie normale! Bravo a vous, Marylin, a votre mari et a Romain aussi. Etre le frere aine, etre le frere du petit malade qui est toujours entoure de maman et papa, cela peut rendre jaloux, difficile, intolerant. Bonne chance a votre famille et a vos garcons surtout!!!!
Et si vous voulez qu'on garde le contact, vous pouvez toujours m'ecrire.
Nous vous embrassons de tres loin
Boris et Svetla
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← 22 -
Re:
par Marilyn, le Vendredi 26 Octobre 2007, 10:21
Merci Svetla, quelle est votre adresse ? et comment va Boris ?
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← 36 -
Re:
par Svetla Metodieva, le Jeudi 8 Novembre 2007, 17:38
Marylin,
Merci de nous demander des nouvelles, Boris va bien, il est a l'ecole a Varna, en Bulgarie. Nous nous sommes retrouves tous les 4, mais effectivement, apres 11/2 de separation le quotidien n'est pas tres facile. Les garcons- Boris et son frere aine-Alexandre, ont du mal a s'entendre, parfois ils se tapent en se disant "je t'aime!", moi, je craque parfois..
Nous revenons a Paris le 10 decembre et repartons le 16 decembre, avons RDV avec Dr.Yakouben le 12 decembre.
J'aimerais vraiment garder le contact avec les enfants que nous avons connus a RDB, si vous le voulez aussi, voila mon adresse e-mail: svetlamet@yahoo.com,
adresse en Bulgarie: Svetla Metodieva
116, rue Makedonia
Varna, 9000, Bulgarie.
A bientot, j'espere
Svetla
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23 -
Formidable !
par anouk bayle, le Vendredi 26 Octobre 2007, 10:49
Qu'ajouter de plus à tous ces très beaux messages, à tous ces témoignages. Tout a été si bien écrit. Nous aussi nous avons pris des nouvelles régulièrement, sans oser à chaque fois laisser un message. Nous aussi nous avons eu de nombreuses fois les larmes aux yeux devant le courage de ce petit bonhomme qui vaille que vaille continuait à se battre pour vivre, tout simplement. Et encore aujourd'hui avec cette très belle lettre d'adieu. Nous sommes tellement contents que le blog ferme pour cette raison.
Nous vous souhaitons une très belle vie et vous embrassons tous, sincèrement.
Anouk, PIerre, Lucie et Simon.
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24 -
Que votre vie soit belle...
par LES MEISTER, le Vendredi 26 Octobre 2007, 10:51
Chers amis,
Que d’émotions à la lecture de ton dernier message Marilyn, il m’a d’ailleurs fallu un moment avant de revenir à la réalité. Je me souviens encore à l’hôpital Trousseau en mai 2005, nous étions venus vous voir le temps d’un week-end, peu de temps après la rechute, nous étions dans la salle des parents et tu parlais de la création du blog, cette petite merveille qui allait nous permettre de suivre Raphaël et votre vie pendant 2 ans 1/2. Après avoir tapé quotidiennement “raphael.viabloga.com” durant tous ces mois, tu ne peux pas t’imaginer à quel point je suis heureuse de savoir que je ne taperai plus cette adresse, l’histoire est finie, elle finie bien et c’est juste MERVEILLEUX. C’est une grande leçon de vie et d’espoir, dont nous sortons tous différents, grandis, enrichis et surtout très émus. Ton message est très touchant, il vient mettre un point final à un parcours long et difficile que vous avez traversé avec beaucoup de courage, de force et d’amour. Et encore, il ne fait pas état de la première année qui a, elle aussi, été longue après le choc du diagnostic. J’ai parfois eu la sensation (même si tu m’as dit le contraire) d’être trop présente durant la première année, beaucoup de téléphones... C’est vrai que ce n’est pas toujours facile pour les amis de savoir quelle place tenir dans une telle épreuve. Dès la mise en ligne du blog, les nouvelles étaient à disposition nous permettant de venir vous rendre visite en toute discrétion. Finalement, durant ces 3 ans 1/2, nous avons fait ce qui nous a semblé tout à fait normal de faire en tant qu'amis. J’ai toujours tenté de passer le plus de temps possible avec toi à l’hôpital lors de mes passages à Paris et avec Jean-Pierre, c’est tout naturellement et avec beaucoup de plaisir (parce que nous l'aimons notre Romain) que nous avons été présents pour lui. Tes remerciements me vont droit au coeur et j’espère qu’il gardera de bons souvenirs de ses passages en Suisse. Axelle et Aurélien ont eux aussi à leur façon été très touchés par l’histoire de Raphaël, nous avons beaucoup parlé ensemble, nous avons aussi beaucoup parlé de vous dans notre entourage, vous avez été souvent dans nos discussions et dans nos pensées. Ce n’est parfois pas facile d’être séparés par tant de kilomètres mais finalement j’y vois le bon côté des choses et même si nous n’avons pas la quantité, nous avons la qualité ! Et la qualité va continuer car la maladie est finie mais pas l’amitié... Nous avons devant nous de nombreux moments à partager qui nous attendent, un premier pour bientôt ma chère... Notre passage respectif dans la quarantaine ! On prendra bien une petite coupette pour l’occasion ? Bienvenue à vous 4 dans la vie normale et surtout sachons l’apprécier tous les jours cette normalité... Gros bisous de nous 4.
Isabelle, Jean-Pierre, Axelle et Aurélien
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25 -
Bravo et merci
par Katia, le Vendredi 26 Octobre 2007, 16:37
Bravo pour cette énergie sans faille pendant la bataille. Je vous souhaite beaucoup de bonheur tout simple à tous les 4! La transition est parfois difficile entre mode combat et mode normal mais je suis sure que vous saurez gérer et apprécier cette vie enfin tranquille...
Merci d'avoir communiqué et partagé ces moments; nous nous sommes attachés à vous forcément, nous nous sommes battus en silence à vos côtés, et nous sommes heureux que le blog laisse la place à la vie...
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26 -
par Jacqueline Bénard, le Samedi 27 Octobre 2007, 22:48
Raphaël, c'est Manou. Je t'ai vu naître deux fois , le 13 Mars 2003 et le 5 Août 2005 .
Maintenant, après bien des souffrances, tu es un petit garçon comme les autres qui va à la
Maternelle et que je viens chercher tous les soirs à la sortie de l'école.
Tu me dis si ta journée s'est bien passée, tu me racontes ta vie de maintenant, celle d'avant
est un mauvais souvenir...
Porte toi bien , bonne route et bon vent car tu seras un voileux puisque tu m'as dit vouloir
faire de la voile comme ton Papa.
Je t'embrasse comme je t'aime.
Manou.
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27 -
par Chrystelle, le Dimanche 28 Octobre 2007, 19:11
Bonsoir,
Je suis bouleversée et émue.
Bravo à vous tous pour ce combat mené de front, ensemble dans la tendresse et dans la douleur.
Vous avez gagné ce merveilleux pari pour la vie!
Bonne route à vous, à Romain et à ce si merveilleux petit prince.
Je vous lis régulièrement sans jamais commenter, votre tranche de vie partagée m'a beaucoup émue, je vous souhaite maintenant de découvrir le meilleur, couler une longue vie paisible pleine d'amour et de tendresse.
Chrystelle
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28 -
De la part de Christine Bénard
par Marilyn, le Dimanche 28 Octobre 2007, 20:38
Raphael, nous ne savons pas aujourd’hui à quel point tu vas, consciemment, oublier/effacer les épreuves terribles que tu as connues de un an à plus de 3 ans: l’hopital, l’angoisse de tous ceux qui t’entourent, la douleur, les gens masqués autour de toi...
En effet tu vas vivre une vraie vie heureuse de petit garçon plein d’intelligence et de détermination ( la-dessus tu sembles imbattable en toutes circonstances...) et tout ce drame , toute cette lutte, va tomber dans le passé.
Bien sûr tes parents ne seront plus jamais les mêmes après ce combat pour ta guérison, au cours duquel ils t’ont donné la vie une deuxième fois. Te parleront-ils un jour de toutes ces nuits à l’hopital près de toi, de leur vie totalement centrée sur toi pendant 3 ans, de Romain qui au début de ta maladie était un tout petit garçon qui avait tellement peur de l’hopital et de ces gens masqués qu’il refusait d’entrer de toutes ses forces, avant qu’il grandisse à toutes vitesses et devienne un grand frère responsable bien avant l’âge, beaucoup trop tôt pour que lui aussi n’ait pas dans son inconscient toute cette époque de son enfance profondément gravée.
Toi aussi, comme chacun d’entre nous, tu garderas des traces déterminantes de ton enfance dans ton inconscient: ce cauchemar façonnera en partie ta façon de réagir à certaines circonstances, ta façon de lutter, tes peurs, ta sensibilité à l’horreur et au bonheur... Et ce que je pense et souhaite pour toi, c’est qu’il s’inscrira aussi sous la forme d’une capacité à espérer dans les pires situations, à ne jamais te décourager et à profiter de la vie deux fois plus que tout le monde!
Bonne chance donc.
Christine
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29 -
par cyrille, le Lundi 29 Octobre 2007, 16:05
Très très heureuse et très très très émue de votre dernier message !!
Et maintenant, profitez !!
Grosse bises,
Cyrille, maman de Jeanne, beintôt 3 ans, et déclarée guérie depuis un an maintenant d'une LAM4
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30 -
par Anonyme, le Lundi 29 Octobre 2007, 23:35
Quelle émotion en lisant ce message ...
je vous souhaite à vous 4 une longue vie pleine de bonheur et de santé ...
Bravo à vous 4
Une lectrice qui ne vous oubliera pas.
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31 -
Que d'émotion et quel chemin parcouru !
par Anonyme, le Mardi 30 Octobre 2007, 16:25
Que d'émotion en lisant ce dernier message, mais aussi quelle joie de voir que c'est enfin pour vous la fin du tunnel.
Même si voilà bien longtemps que je n'ai laissé de message, je ne vous oubliais pas.
Votre blog m'a appris à relativiser les choses de la vie, les petits tracas....
Oui il faut donner son sang.... tu as raison de le rappeler Marilyn.
Peut-être un jour te croiserai-je à Omegat !
En tout cas, chapeau bas à toute ta petite famille et bonne chance pour l'avenir.
Vous avez su rester fort et unis devant l'adversité.
Bisous à Lalé et Romain qui vont enfin pouvoir reprendre le cours normal de la vie d'un enfant.
Amicalement
Patricia
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32 -
par francesca, le Samedi 3 Novembre 2007, 12:21
Je suis un peu triste pour cet adieu, mais tellement heureuse pour ce que cela signifie, tu vas bien!!! Je suis trop contente pour toi et pour ta merveilleuse famille... on va se séparer, mais je n'oublierai jamais ton histoire de petit bonhomme courageux... je te fais plein de calins et je te souhait la meilleure des vies... Gros bises à Romain aussi
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33 -
bonne route
par co de contes, le Dimanche 4 Novembre 2007, 17:37
beaucoup d'émotions en lisant ce message...
vas sur ton chemin..il sera beau..
tu as des parents merveilleux...et un super frangin..;
je venais de temps en temps..faire un coucou..je suis ravie de te dire au revoir...vis et sois heureux..je t'embrasse !
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34 -
par Heidi, le Mardi 6 Novembre 2007, 14:11
Dearest Raphael,
your mummy's words made me cry, again. Tears of relief this time though that your horrible journey is over. You are the bravest strongest little boy I know. How the tables have turned, you are at school, you are learning English, and in a few weeks time it will be YOU that is visiting me. I can't wait for that weekend and to give you a big cuddle as it has been too long. With lots and lots of love from Heidi xxxx
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par Famille Enguita, le Mardi 6 Novembre 2007, 15:42
Je n'ai jamais été douée pour ces choses mais je tenais quand même à mettre un petit mot.
Nous sommes ravis et heureux d'apprendre que cette terrible épreuve est enfin terminée !!!! Bravo, petit bonhomme, tu y es arrivé !!!! Un vrai champion !!!!
Nous vous avons suivi (un peu en retrait, il est vrai) tout au long de ce dur et éprouvant chemin. Vous avez tous les 4 mené ce combat avec une telle force et une volonté de fer qui a porté ces fruits. Quelle récompense plus belle que de clôturer enfin cette page et de vous retrouver tous les 4, en famille.
"Un gran y fuerte abrazo" à Raphael pour avoir mené ce combat si jeune mais avec une telle force ; un autre pour Romain, pour qui cela n'a pas été facile tous les jours et un dernier pour Marilyn et Eric, plein d'admiration pour votre courage et votre tenacité. Etre parents n'est pas chose facile mais la famille, la force et surtout l'amour aide à affronter les embuches sur notre chemin. Vous y êtes parvenus et a seule chose qui compte, c'est le résultat : vous l'avez devant vous tous les jours : un petit bonhomme plein de vie, heureux, et qui ne demande qu'a profiter de tous les merveilleux moments de cette vie. Alors Bonne continuation et maintenant " et la vie continue........."
Vicentin me demande de dire à Raphael : "je suis content que tu sois guéri, gros bisous"
Nous vous embrassons bien et à bientot
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par Audrey, le Dimanche 11 Novembre 2007, 16:53
Salut mon petit bonhomme!!!!
Voilà longtemps que je n'avais pas écrit mais aujourd'hui je ne pouvais pas rater ce rendez-vous! Je suis tellement heureuse pour toi et ta famille, tu es un sacré petit bonhomme et bien souvent, pendant ma maladie tu m'as redonné le courage qui me manquait dans les moemnts difficiles. Merci! Aujourd'hui je suis guérie et j'ai recommencé une vie normale, ou plutot "ma vie normale", je pars pour le Burkina Faso avec l'ONG dans laquelle je travaille avec plein d'espoir d'mour et d'optimisme à partager!
Je sais que quand tu liras ces mots tu seras déjà un fort gaillard, plein de vie, qui aura certainement oublié ces images difficiles, cependant, à n'en pas douter, tu seras aussi quelqu'un de fort, plein de volonté: un amoureux de la vie en somme! C'est une force et un talent Raphael et je sais que tu sauras l'utiliser!
Je te souhaite à toi et ta famille tout le bonheur du monde et je veux vous remercier pour cette leçon de vie que vous nous avez apporter et partagez!!!! BONHEUR!
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Heureux
par Jean-Pierre, le Dimanche 11 Novembre 2007, 21:55
J'ai suivi votre combat à travers votre blog.
Chapeau et bravo ! Vous avez tous été superbes.
Bonne chance à tous. Je suis sûr que vous allez tirer bénéfice de cette horrible épreuve.
Je croise les doigts pour vous tous. All the best for you.
Cordialement,
Jean Pierre
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par Sophos, le Lundi 19 Novembre 2007, 15:18
Coucou !
Je suis vraiment rès heureuse de voir que tu vas très bien et que tu vas pouvoir reprendre ta vie en main, petit à petit ;-)
Je te souhaite tout le bonheur du monde, avec ton frère, ce grand frère qui t'aura soutenu aussi ,-)
Et tes parents, qui peuvent enfin soufflé, rassurés.
Bonne route à toi,e t à tes proches que tu fasses tout ce qu'il faut pour que ta vie soit heureuse ;-)
Bisous à partager
Sophos
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SUPER !!!
par Ninasweetie, le Samedi 15 Mars 2008, 00:04
J'ai suivi de très loin l'histoire de votre petit bout de chou et j'ai repensé à lui aujourd'hui, devant la glace de la salle de bain... Hop je me dis qu'un petit tour sur le site qui est depuis longtemps dans mes favoris m'en dirait un peu plus....et là : SUPER NOUVELLE
Je suis heureuse pour vous tous et bien entendu particulièrement pour Raphael, et je vous souhaite une très belle vie maintenant que le plus dur est passé !!
Gros bisous d'une internaute inconnue mais qui pensait à vous de loin...
Alexandra
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génial
par NELLY, le Mercredi 23 Avril 2008, 20:36
, il y a longtemps que je ne suis pas passée te lire , bravo , je suis hyper contente pour toi , quelle satisfaction , quel courage il t' a fallut mais voilà , le grand jour est arrivé !!!!!!!!!!!!!!
je ' t ' embrasses très très fort , ainsi que ton frère et tes parents pour qui les jours n' ont pas été toujours rose !!!!!!
Super cette guérison , j' espère que bc d' enfants ds ton cas et pour d' autres maladies seront aussi guéris ; il faut y croire , nou en avons le droit !!!!
gros gros bisous , à toi , et toute ta famille
Nelly
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Bonjour,
par dannet, le Mardi 15 Juillet 2008, 17:24
Bonjour,
Je ne sais pas si tu te rappelles de mois, je suis Nadia la Maman d'Elodie qui a été suivie à Robert Debré durant 1 an et demi avant d'être transférée à l'hôpital Mondor.
Je suis très heureuse d'apprendre que Raphaël soit en pleine forme, il a été très courageux durant toutes ces années (les parents idem)
Profitez bien du moment présent
je vous embrasse de tout coeur
Nadia Dannet (ancienne maman à Robert Debré ; j'étais souvent avec Corinne)
Gros Bisous
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Re: Bonjour,
par Marilyn, le Jeudi 17 Juillet 2008, 16:27
Bonjour Nadia,
Oui je me souviens très bien de vous. Et je demandais de vos nouvelles à Corinne que je ne vois plus depuis un petit moment. On s'écrit de temps à autre. Comment allez-vous ? et Elodie ? Cela me ferait plaisir d'avoir des nouvelles.
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Re: Bonjour,
par dannet, le Jeudi 17 Juillet 2008, 16:50
Bonjour,
J'ai toujours gardé contact avec Corinne. Pour ce qui concerne Ma puce Elodie, malheureusement elle nous a quitté le 26 août 2007.
Elodie a été greffée le 15/09/06, celle ci a bien marché, il n'y a pas eu de rejet, mais Elodie est décédée de toutes les complications après greffe.
Elle n'a pas eu de chance, elle a fait toutes les complications possibles au stade les plus graves.
Elle s'est battue comme une lionne sans jamais baisser les bras.
La vie est dure sans elle, mais il faut continuer...il ne se passe pas une journée sans que j'y pense !!
De plus mon fils Fabien a été victime d'un accident de la route et reste paraplégique.
La vie est parfois très injuste, mais c comme ça...
En tout cas, je suis très heureuse que Raphaël se porte bien, ça m'a fait plaisir de le voir comme ça sur les photos. Il a aussi été très courageux ce petit bout de chou.
Amitiés
Nadia
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Re: Bonjour,
par Marilyn, le Vendredi 18 Juillet 2008, 13:34
Je suis triste et boulversée de lire ces nouvelles. Comme vous dites, la vie est vraiment dure et injuste pour certains. J'espère que vous êtes bien entourée pour faire face à tout cela. Comment se porte votre fils aujourd'hui ? comment vit-il son handicap, j'imagine que cela doit être difficile aussi pour lui. Encore une épreuve à laquelle vous devez faire face !!!! Si vous avez besoin de parlez, vous pouvez m'écrire à l'adresse suivante : raphael.benard@voila.fr
J'espère aussi que la petite Claire va bien, je vais d'ailleurs écrire à Corinne...
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amitiés.
Marilyn
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par Mondon Lucile, le Mardi 2 Décembre 2008, 10:15
Il y a un moment maintenant que je ne suis pas venue prendre de nouvelles de Raphaël sur le blog et je suis très heureuse de voir qu'il va très bien. C'est formidable pour votre famille et surtout pour Raphaël à qui j'espère une vie remplis de bonnes choses.
Gros bisous à ce petit bout de chou .
Lucile
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par dannet, le Vendredi 26 Novembre 2010, 17:03
Bonjour à tous,
Je suis très heureuse pour Raphaël. Que cette longue période de soufrance ne soit plus qu'un mauvais souvenir. Profitez au maximum de la vie avec votre belle petite famille. Pleins de bonnes choses à vous.
Gros gros bisous
Nadia, la maman d'Elodie Dannet (robert debré)
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Commentaires
1 - ...par Anne-Sophie, le Lundi 22 Octobre 2007, 20:59 Répondre à ce commentaire