Bonjour à tous mes lecteurs,

Voilà, ca y est plus de KT.....je suis libéré.....je suis guéri. Aujourd'hui est un jour spécial et un peu tristounet puisque c'est le dernier message que je vous laisse ou plutôt que maman va vous écrire car elle tenait à vous dire ceci :

"Il y a deux ans et demi, ce blog voyait le jour.....je ne pensais pas qu'il prendrait tant d'importance à nos yeux. Il nous a permis d'extérioriser cette longue et douloureuse épreuve qu'a été la maladie de notre fils, d'avancer au jour le jour, de nous livrer au travers les mots de Raphaël et ainsi de tenir le coup. Avant tout, je voulais que ce blog existe pour que Raphaël puisse un jour, s'il le désire savoir en détail ce qui lui est arrivé. Bien sur il aura oublié ces trois années (pas son corps ni son inconscient) mais il devra un jour affronter de nouveau cette période de sa vie et l'accepter...lorsqu'il voudra à son tour donner la vie......car la chimio et la greffe ne lui permettront pas d'avoir d'enfants.

Au travers cet article, je voulais remercier tout d'abord le corps médical en particuliers, le Dr Auvrignon de Trousseau qui a acceuilli Raphaël lorsqu'il avait 1 an, le Dr Yakouben de Robert Debré qui a suivi Raphaël depuis sa rechute, Philippe, Brigitte docteurs en hopital de jour, les infirmières, les aides soignantes que je ne nomme pas car j'en oublierai certainement. Ils ont tous contribué à leurs manières à la guérison de Raphaël. Bien sur, nous avons eu nos moments de stress, de colères, d'incompréhension face à certains agissements et nous avons dû également nous battre parfois pour nous faire entendre et protéger  notre enfant de l'incompétence ou le ras le bol de certaines personnes. L'équilibre se fait pourtant, nous apprenons au fur et à mesure à faire confiance tout en étant toujours au fait de ce qui se passe.......

Merci à ceux qui ont su rester présents pendant ces trois longues années. Je pense en particuliers à tonton Yanou qui a une place privilégière dans le coeur de Raphaël et de Romain. La maladie fait peur, éloigne mais elle nous a aussi permis de faire de belles rencontres. Je pense à toi Corinne qui te bat depuis trop longtemps pour ta petite Claire; je pense à toutes ces familles avec qui nous avons partagé nos peurs, nos espoirs......Merci à Nicole et Rémi d'avoir été là, pour tous ces bons repas qui nous permettaient de tenir le coup, pour ces moments passés auprès de Raphaël pour que nous puissions un peu souffler. Merci Ronan et Gaël, Isa et Jean-Pierre de vous êtes occupés de Romain.

Merci au personnel d'Alstom qui s'est mobilisé pour les dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse en France et à l'étranger et qui s'est montré patient face à toutes mes absences.

Merci à notre donneur d'avoir répondu présent lorsque Raphaël en a eu besoin. Cette poche de moelle osseuse qu'il a généreusement donné à notre fils était son dernier espoir de vie..... et malgré tous les effets secondaires longs et douloureux....ca a marché. MERCI, MERCI et encore MERCI.

Merci à toi Romain, mon grand garçon chéri, tu as tellement souffert de la maladie de ton frère et de l'éclatement de notre famille. Tu es resté très courageux et tu nous a aidé à garder les pieds sur terre malgré un sentiment fort de culpabilité. Pourquoi mon frère est malade et pas moi ? Je suis fière de toi et j'espère que tu vas maintenant t'autoriser à être heureux. Je t'aime.

Merci à vous lecteurs de ce blog, d'avoir suivi au quotidien la vie de Raphaël. Vous avez été d'un grand soutien dans les moments de peur, d'angoisse, de souffrance mais aussi d'espoir, de joie, de rire.....vous avez partagé notre vie pendant ces deux longues années et c'est avec un peu de tristesse que nous arrêtons ce blog mais la parenthèse se referme enfin et j'espère pour toujours.

Un message pour toi Raphaël. Je voulais te dire à quel point je te trouve merveilleux, courageux, si plein de vie. Tu étais notre rayon de soleil quand on voyait tout en noir et encore maintenant tu nous éclaires. Tes sourires, ta force de caractère, cette combativité et cette pugnacité nous ont toujours permis d'espérer. Tu es mon ange, je suis fière d'être ta maman et te voir évoluer maintenant comme les autres enfants est un vrai bonheur. Que ta vie soit belle !!!

Enfin, un dernier message.....chers lecteurs....Raphaël est en vie gràce à la générosité, au don de soi. Continuez de donner votre sang, vos plaquettes et inscrivez vous sur la liste des donneurs de moelle. Parlez-en autour de vous, convainquez ceux qui hésitent, accompagnez-les.....Nous ne sommes à l'abri de rien alors aidons-nous.
Je vous laisse, c'est un chapitre de notre vie qui se termine. Prenez soin de vous.

Marilyn.

PS : Le site reste ouvert encore quelques semaines et sera ensuite sauvegardé pour Raphaël.

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