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462ème jour
couleur d'automne
C'est par une belle journée d'automne que nous sommes allés nous ballader. Papa et Romain sont allés à la tour eiffel avec Simon et Ronan.Quant à moi je suis allé à Paris avec Maman, Robin et Gaël faire du manège. Puis nous sommes allés tous ensemble au restaurant....à Paris. Nous avons continé notre journée au parc avant de rentrer nous réchauffer.
Depuis l'arrêt de l'hydrocortisone le soir et la baisse du Néoral, j'ai quelques nausées le matin qui m'empêchent de petit déjeuner mais bon à part cela je vais bien.
Petit message à l'adresse de mes lecteurs, oui le résultat du myelo est bon et ce depuis la greffe. Les médecins parleront de guérison lorsque nous atteindrons les deux ans post greffe. D'ici là nous profitonsde la vie et lorque nous aurons passé le 4 Août 2007 nous exploserons de joie et pourrons enfin dire OUF !!!
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Par Marilyn
| Avant
| 19/11/2006 19:04
| Après
| Raphaël
|
7 commentaires
|
2 -
Coucou petit prince
par
barbouillemie, le Lundi 20 Novembre 2006, 12:00
Coucou petit prince,
Nous espérons que tes nausées vont très vite partir... Et qu'elles ne te feront plus souffrir tous les matins pour que tu puisses enfin reprendre des petis déjeuners...
Quelle belle journée à Paris dis donc et quel merveilleux sourrire qu'on ne se lassera jamais... Qu'as tu vu de beaux à Paris??? Je ne sais pas si les vitrine de noël boulevard haussemann sont déjà faites.. Faudrait demander à papa & maman de vous y accompagner c'est merveilleux à voir...
Alors cette semaine quand vas tu à l'école???
Oui d'ici août 2007 vous êtes un peu obligé de vivre le jour au jour, raphaël va beaucoup mieux et tous ses nouveaux exploits sont vraiment joyeux à lire... En aout prochain ça sera la grande fête... La guérison finale de cette greffe... Domage qu'on ne peut avoir les coordonnées des donneurs je suis sur qu'il serait heureux d'apprendre ta guérison...
On vosu envois de gros bisous et vous souhaitons une bonne semaine...
Emie, David & Cindy
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3 -
chouette!
par
Caroline, le Lundi 20 Novembre 2006, 17:26
Coucou bonhomme!
Quel chouette week-end!
Alors comme ça le matin ça ne va pas trop, j'espère que ça va vite passer car les nausées, c'est pô drôle du tout...
Vivement Aoüt, qu'on soit fixé! Je suis sûre que ça ira, tu es fort Lalé!
Gros bisous
Bonsoir à Romain, maman et papa
PS: encore merci pour ces photos du quotidien!
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4 -
par
juliette, le Lundi 20 Novembre 2006, 20:59
Que de chemin parcouru !! La guérison, les vacances, l'école, grande étape ! Les ballades dans Paris, quel bonheur de voir votre petite famille reprendre une vie normale... De grosses bises de Juliette, Vincent, Matthieu.
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5 -
Bonheur
par
Anonyme, le Lundi 20 Novembre 2006, 23:06
Que du bonheur de lire d'aussi bonnes nouvelles , nous nous réjouissons tous via internet et continuons à penser à vous très fort.
Vous avez du temps à rattraper, alors profitez et bientot aout sera là pour savourer pleinement ta guérison petit écolier.
A bientot peut-etre si tu as le droit de venir à la maison malgré Biscote !
Bises à vous 4, Valérie
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Bonjour ptt' Loup,
Au hazzare d'une rencontre sur le net j'ai eu la chance de faire la connaissance de ton oncle, Yann !
Durant notre conversation, il m'a présenté ton blog que j'ai lu avec attention, il m'est difficile de ne pas etre indifferente ... ton parcours m'a beaucoup touché et de plus j'ai une petite fille de ton age !
comment mettre des mots pour te d'ecrire ce que je ressent ... C'est un mélange d'admiration et de respect envers toi, ta famille et tes proches ... C'est une belle lecon de vie !
Je suis élève infirmiere en 2eme année et actuellement j'ai une petite baisse de régime car nous passons à la vitesse superieur et se n'est pas simple ... en lisant ton parcours et celle de tes proches je n'ai pas pu rester indifferente et ca me donne encore plus envie de reussir ce beau et difficile metier ... celui de devenir infirmiere .
Il est, a mes yeux, le plus beau metier du monde ! Car mon chemin rejoint le votre indirectement et ceux des autres malades.
Meme si ce petit bout de route est longue et sinueuse , nous la partageons ensemble, afin d'avancer !
C'est pour cela , Ptt' loup que je te fais la promesse de réussire mon diplome ! Afin de pouvoir , à ma maniere , combattre la maladie en prodigant les soins et en accompagnant les familles et leurs proches.
malheureusement je ne vous connais pas assez, mais je peux vous assurez que vous portez en vous l'espoire et la vie !!!
Je voudrais dire un super méga MERCI a toi ptt' loup ! Pour ta joie de vivre, ton petit sourire frippon, ton petit air craspouille , et j'en passe ...
J'ai une pensé toute particuliere pour tes parents, ton grand frere et Yann .
A vous tous, vous avez trouvés le premier traitement necessaire pour lui ..... votre amour , votre attention et votre presence a ses cotés !!!! Ce n'est pas rien , c'est ennorme !
je ne manquerai pas de lire regulierement votre blog et n'hesiterais pas à intevneir pour vous apporter mon soutient !
Merci encore et courrage !
Cynthia
Commentaires
1 -par jacqueline, le Lundi 20 Novembre 2006, 00:54 Répondre à ce commentaire