Chère Maryline, Je suis tellement triste de lire tout ça, quelle douleur pour vous parents d'apprendre que quelque chose aurait pu être tenté pour éviter la stérilité !!! Je ne sais pas à quoi ajouter de plus sinon que je pense bien à vous. J'espère que la laryngite va enfin cesser et que Raphaël va vite pouvoir ressortir dehors, grosses bises.

Bonsoir petit bonhomme!! ça faisait un petit moment que je ne venais pas te faire un petit coucou (meme si je continue de venir sur ta page régulièrement). Tout d'abord je suis très contente que tout se passe bien pour toi.

En ce qui concerne le prélèvement testiculaire et ta stérilité, je ne sais koi te dire, moi même étant devenu stérile aujourd'hui (j'ai 25 ans et je n'ai jamais eu d'enfant...) et pareille que toi on ne m'a jamais rien proposé mis à part me prélever un ovaire pour le regreffer plus tard (une greffe bien entendue impossible car tro de risque qu'il y ai des blastes caché là dessous) du cou je me retrouve au meme point avec un ovaire en moins! J'ai lu beaucoup de fois pour d'autres femmes qu'avant la greffe on leur donnait un traitement pour stimuler les ovaires et prélever des ovules pour plus tard, mais on ne m'a jamais rien proposé... le pire c'est que quand je l'ai reproché aux médecins et infirmières (car bien entendu on ne m'a parler de stérilité qu'une semaine avant ma greffe et ce, parce que j'ai demander par curiosité si je serais stérile par la suite) la réponse a été la suivante "ah oui.. bah nous sommes désolé mais lorsqu'on a un patient malade on ne pense pas à ce genre de chose mais plutot à lui sauver la vie"... autrement dit "bah de koi tu te plains t'es vivante c'est l'essentiel..." et c'est là qu'on m'a proposer une congelation d'ovaire afin de le regreffer plus tard, mais ça n'a servi à rien vu que la greffe serait trop dangereuse dans mon cas... Aujourd'hui je me retrouve donc stérile, j'ai plus de règles, avec un ovaire en moins et tous les symptomes de la ménopause avec bouffé de chaleur etc.... a 25 ans j'avais vraiment pas besoin de tout ça ...

Je comprends ta maman et sa colère... c'est très dificil... moi j'ai un pincement au coeur chaque fois que je vois une femme enceinte ou un bébé... je suis très heureuse pour ces gens là, mais ça ne fait que me rappeler que moi je ne peux pas avoir d'enfants....

Pour le moment tu ne te rends pas compte de la situation, c'est peut etre mieux comme ça... mais bon il faut se dire que tout n'est pas perdu, j'ai lu beaucoup de témoignages de personnes qui ont eu des chimios et qui ont reçu des rayons et qui après quelques années ont retrouvé leur fertilité... alors qui sait on fera peut être partie de ces personnes "privilégié"!!! allez courage, tu es en bonne santé aujourd'hui et ça c'est très important....  En plus si je ne m'abuse lorsque le patient est pris en "urgence" (comme ça l'a été pour moi: on me donnait 6 mois de vie maximum) les choses s'enchainent très vite et les médecins n'ont pas toujours le temps de planifier ce genre de chose... en tout cas le mieux c'est que vous en parliez à votre médecin lui sera vous expliquer mieux que personne pourquoi on ne t'as rien proposé à toi petit bout de chou.... allez couraaaaaaaaage!!!

Je te fais des groooooooooooos à toi et à ta mamant!!!!

Jacqueline.

Bonjour Marylin,

Oui, tu as des raisons d'être en colère....Le neuroblastome de ma fille a été diagnostiqué à Trousseau à peu près à la même époque que la leucémie de Raphaël (avril 2004), nous avons passés le premier mois au 2ème étage pendant que vous vous trouviez sans doute au 3ème ou au 4ème à ce moment là . Le traitement est également très lourd et "castrateur".et nous avons pu bénéficier d'une cryopréservation d'un ovaire (sans garantie pour l'avenir)....mais cela ne nous a été proposé qu'en urgence, nous avons eu 24h pour nous décider avant la "grosse opération" qui, elle, était planifiée depuis à peu près 6 mois à l'époque....

Pour les médecins, cette question de préservation de la fécondité est très secondaire, ce qui peut se comprendre lorsque le pronostic de l"enfant est incertain à un moment donné...mais pour nous parents qui avons le devoir de veiller à la qualité de vie déjà bien altérée de nos enfants, le problème se pose différemment...et la somme d'effets secondaires est parfois difficile à supporter. Alors même si nous avons la "chance" de pouvoir nous plaindre de tout ça car nos enfants sont encore sur cette terre, cela finit par être lourd certains jours.....

Je pense que tu as bien raison de vouloir en parler au médecin de Raphaël !

P.S. : Je ne connais pas de petit garçon atteint d'un neuroblastome qui a bénéficier d'une méthode pour préserver sa fertilité....mieux vaut être une fille sur ce coup-là, c'est absolument injuste.

Courage et bravo à Raphaël pour tous ses récents progrès ;-)

Loïc est passé en salle d'Op lundi pour un prélèvement testiculaire afin de lui donner une chance un jour d'avoir lui aussi des enfants, car les lourds traitements qui vont lui être infligés risquent de le rendre stérile. Ce n'est encore qu'à l'état de recherche pour l'instant mais l'espoir est là.

sur le commentaire il fait marquer encore état de recherche ....il faudrais d abord se renseigner si  a votre moment de la maladie on en parlais deja de cette recherche ...loic habite la belgique aussi  voir  le competence d un pays a l autre ...

je comprends votre grande colere parfois on a pas toutes les cartes en main dans se monde injuste...je suis moi meme malade avec un cancer j aurais tant voulu aussi avoir un deuxieme enfant moi meme j ai été mal informée...

bon courage

Bonjour à vous !

Je suis régulièrement l'évolution de Raphaël que j'ai connu à Robert Debré. Maintenant, je suis à Nantes et, depuis très peu de temps, on fait des prélèvements au niveau testiculaire chez les petits garçons en espérant que dans l'avenir, la médecine aura encore progressé et, pourra alors utilisé ces prélèvements. Mais, cela est récent et reste encore à étudier.

Pour Raphaël, au moment de sa prise en charge, cela ne se faisait pas encore.

En tout cas, je suis admirative de voir comme il change, c'est "un beau petit mec", toujours aussi craquant.

Faîtes lui un gros bisous pour moi, même si je me doute qu'il ne se souvient pas de moi.

Bonjour,

Merci pour cette précision.....je ne vais pourtant pas pouvoir m'empêcher d'en savoir plus auprès de Karima. J'ai lu sur Internet que cela se faisait depuis 2003 ?!

Etes-vous la Catherine qui a donné un gros caillou à Raphaël ? Si oui, moi je me souviens de vous.....de ces  moments en chambre stérile.....nous n'avons pas eu l'occasion de vous voir lorsque nous avons quitté RDB pour Margency. Le vie à Nantes doit être plus agréable qu'à Paris. Bonne continuation.